Matkalle

Tiistaina näytti siltä, ettei mikään etene. Saksassa niistä kahdesta paikasta ei kuulunut mitään hätyyttelyistä huolimatta. Keskiviikkona katsoin siksi uudelleen Oncowaf-sivustolta sopivia säteilytyspaikkoja. Lähetin iltamyöhällä viestin Utrechtin Yliopistolliseen eläinsairaalaan. 

Katsoin eilisiltana tieteellisiä artikkeleita sädehoidon haitoista. Parantavaan tähtäävässä hoidossa annetaan 15-20 hoitokertaa. Akuutteja haittoja ei tule lainkaan 20 %:lle, 40 %:lle tulee 1. luokan ihohaittoja, 13 %:lle 2. luokan ihohaittoja ja 23 %:lle 3. asteen haittoja. Paha olo tuli niitä katsellessa. Koirien iho näytti aivan nuotiossa paistetulta makkaralta. Pahin aika alkaa n. 2 viikon kohdalla ja kestää 2-3 viikkoa, jolloin koirien kipua lääkitään niin hyvin kuin voidaan ja toivotaan, ettei infektio iske. 

Tänään tuli puhelu Utrechtista. Giblille on tarjolla sädehoitoa 20.8. tai 25.8. alkaen, riippuen haavan tilanteesta ja siitä, saanko matkan järjestymään. Lähetin valokuvat haavasta. Illansuussa näytti siltä, että kukaan ei soita takaisin ja mietin, matkustammeko varmuuden vuoksi Hollantiin jo keskiviikoksi. Että odotellaan sitten maanantaihin, jos siltä näyttää. Onneksi pian soitti eläinlääkäri, joka oli keskustellut asiasta sovitusti onkologin kanssa. Haava näyttää sen verran hyvältä, että sädehoidon voi aloittaa 20.8. Kysyin häneltä vielä, mitä tässä ihan oikeasti kannattaa tehdä. Tilanne on nyt siis joka tapauksessa se, että mastsolusyöpä on ehtinyt kasvaa merkittävästi siitä, mitä se alun perin oli. 

1. käynti oli elokuussa 2021, toinen alkuvuodesta 2022 toisella lääkärillä ja kolmas on alla. Tekstistä poiketen patti oli 0,5 cm:

Giblillä on ollut siis syöpä 4 vuotta.

Jatkan Utrechtin puhelusta: On poikkeuksellista, että kasvainta oli lihaksessa ja lihasten välissä. Toisaalta sillä on ollut aikaa kasvaa eikä se ole metastasoinut, mikä viittaisi kasvaimen rauhalliseen luonteeseen. Siellä on syöpäsoluja yhä. Jos sitä ei säteilytetä, kasvain kasvaa uudelleen ja sitten ei voi enää leikata paikallisesti, sitten amputoidaan. En halua Giblistä kolmijalkaista. Säteilytys siinä vaiheessa on vähän myöhäistä. Sytostaatteja voidaan käyttää sitten myös. Mutta jos meinataan säästää jalka, kannattaa aloittaa sädehoito, jolla on haittavaikutuksensa. Saa jäädä vain seurantalinjalle, aina kasvain ei sillä tavalla uusikaan. Mutta jos/kun uusii, pitää kestää se, että kaikkea ei ole aiemmin tehty, jos on tapana sellaisia miettiä. Minulla on. Eikä ne haitat todellakaan jää jalkaan, mietin. Mastsolukasvain aiheuttaa mm. hankalaa kutinaa tai kutinakohtauksia ja maha-suolikanavan verenvuotoja. Sitä ne Giblinkin veriripulit ja -oksennukset olivat. Eihän sellaistakaan voi kestää. 

Tämänkin puhelun jälkeen tuli sellainen olo, että hyvät uutiset tässä syöpäketjussa ovat olleet vähissä.

Olin katsonut iltapäivällä laivalippuja ja sanoin eläinlääkärille, että me tullaan keskiviikoksi. Aloin klikkailla laivalippuja uudelleen ja ei niitä samoja enää ollutkaan. Joko ei ollut autopaikkaa tai lemmikkihyttiä. Pienten vaiheiden jälkeen (onneksi asiakaspalvelu oli sähköpostin päässä) on nyt kuitenkin liput sunnuntai-illaksi välille Helsinki-Tukholma. Maanantaina ajamme Ruotsin läpi Trelleborgiin ja menen taas yölaivalle. Lemmikkihytti oli vain Rostockiin, mistä tulee pidempi matka jatkon kannalta kuin Travemündesta, mutta ei nyt ollut valinnanvaraa. Tiistaina ajamme Saksan läpi Hollantiin tai jäämme jonnekin Saksaan yöksi. Keskiviikkona iltapäivällä pitää olla Utrechtissa. Gibli saa säteilyä 15 x, 5 päivänä viikossa. Eli ajatuksena on, että säteilytys loppuu 9.9. 

Majoituksesta ei ole vielä tietoa. Hollantia en osaa lainkaan. En ole ikinä siellä edes käynyt. Onneksi sikäläisiltä näyttää englanti sujuvan.

Minä olen vieläkin vain turta. Käy Gibli sääliksi. Mutta ajattelen niin, että joskus syövän kanssa on tilanne, ettei mitään ole tehtävissä. Nyt meillä on vielä mahdollisuus.

P.S. Jos joku pohtii murtoa, niin turha tulla. Asuntooni tulee asumaan ystäväni reissun ajaksi.

Hyvin epätietoista

Kaikki on vielä aivan auki, mitään ei ole selvinnyt. Onneksi saksankielinen ystäväni on auttanut ja soitellut klinikoita läpi. Myös Giblin Suomen-onkologi on aktiivinen. 

Hannoverin yhdelle isolle klinikalle ei mahdu. Toisella klinikalla käsittelevät Giblin lähetettä ja ottavat minuun yhteyttä. Kolmas klinikka on valmis varaamaan tapaamisen. Siinä on vaan se ongelma, että "asiakaspalvelija" ei suostu paljastamaan mitään, esim. kertomaan sitä, milloin mahdollinen hoito alkaisi tapaamisen jälkeen, saati paljonko se maksaa. Neljäs klinikka haluaa myös esikäynnin ennen hoidon aloittamista. Saksa on vaan aika kaukana sellaiseen piipahdukseen. Viidennelle klinikalle olisi päässyt heti, mutta siellä on vanhanaikainen masiina ja vanha hoitosysteemi. Hoito siellä olisi maksanut 3 000 euroa. Luulen summan vähintään tuplaantuvan uudemmilla klinikoilla.

En siis tiedä, milloin olemme lähdössä. Toivottavasti mahdollisimman pian. Ei ole tietoa myöskään minne. Tai miten pitkäksi aikaa. 3-5 viikoksi, ehkä. Tai millä. Hki-Travemünden laivalla ei ole millekään päivälle lemmikkihyttejä. Pitää varautua matkustamaan Turusta Tukholmaan tai Naantalista Kapellskäriin. Tai Tallinnan ja Via Baltican kautta. Tai jos ensin on vain onkologin avokäynti, pitääkö lentää eestaas Giblin kanssa ja toivoa, että koira pärjää ruumassa? Vuokrata sitten auto jostakin jonnekin. Ja vuokrata joka tapauksessa asunto jostakin joksikin aikaa. Siinä pitäisi olla ilmastointi. Nyt Saksassa on 34 astetta lämmintä. Työni vaativat omat säätönsä. 

Autoon pitää hakea rekisteröinnin tekninen osa katsastuskonttorilta. Paperisia ei Suomessa enää käytetä, mutta Saksassa sellainen pitää olla. Myös liikennevakuutus pitää todistaa, pyytää vakuutusyhtiöstä. Omaa matkavakuutusta pitää jatkaa, jos reissu kestää yli 45 vrk. Käytin auton juuri huollossa tätä matkaakin silmällä pitäen.

Otin Gibliltä viimeisimmät tikit pois perjantaina. Gibli oli aloillaan hienosti ja odotti nätisti, että otin kuvan. Helpottaa paljon, kun ei tarvitse varoa enää kastumista.

Olemme käyneet syömässä mustikoita. Gibli on hihnassa, koska ei saa vieläkään riehua. Itse olen käynyt juoksemassa 3 x Malminkartanon portaat, muutoin liikun kymmenesosan siitä, mitä ennen.

Toivon, että tämä revohka olisi onnellisesti ohi ilman kamalia yllätyksiä.

Haluan takaisin vanhan normaalielämän Giblin kanssa.

Jatkosuunnitelmat

Tapasimme tänään onkologin. 

Gibli oli jälleen reipas ja ystävällinen. Yleistutkimus oli ok. Kasvainarven alla tuntui todennäköisesti (en kestä) tikit, ja 3 tikkiähän siinä on yhä. Otan viimeisimmät tänään pois. Verikokeet olivat kaikki kunnossa. Myöskään eosinofiilit eivät olleet enää koholla, nehän olivat aiemmin koholla mastsolukasvaimen aiheuttamiksi sopien. Pyynnöstäni tarkistettiin keuhkokuvat, jotka olivat ok. Selkärankakin on todella siisti näkyvän rintarangan kohdalta, ei spondyloosia. 

Jatkohoidoksi suositellaan edelleenkin sädehoitoa, vaikka itse kasvaimen uusimisriskiä pidetään pienenä, mutta kun sitä kaikkea ei ole saatu pois. Hoidon tyypillisimmät sivuvaikutukset tulevat ihoon. 

Giblin leptospiroosi-rokotuksen sarja jäi aiemmin kesken, kun tuli anafylaksia normaaleista rokotteista. Nyt pyysin leptospiroosin tehosteen. Se on tarpeen pääkaupunkiseudulla ja tulevalla matkalla. Verikokeet otettiin kanyylista ja se jätettiin jalkaan siksi aikaa, että nähtiin, tuleeko rokotusreaktiota. Adrenaliini haettiin myös pöydälle valmiiksi. Olisi ollut kauheaa tappaa koira nyt rokotukseen. Anafylaksiaa ei tullut.

Rokotusreaktiota odotellessa

Hyöty-haitta-suhde näyttää sellaiselta, että sädehoidossa on järkeä. Euroopassa on muutamia paikkoja, lähimmät hyvät Saksassa. En tapata Gibliä siksi, ettemme lähde. Että miten voisin katsoa Gibliä silmiin, kun kasvain alkaisi taas kuplia, minkä olisi saanut lykättyä tai estettyä kuukauden reissulla. Lähete on nyt tehty. Hoitopaikasta tulee kutsu noin 2-4 viikossa. Toivon, että mahdollisimman pian. Hoito kestää 3-5 viikkoa, protokolla vaihtelee. 

Tällä hetkellä Gibli saa liikkua 5-10 minuuttia x 3 hihnassa. Olen antanut Giblin jo hypätä autohäkkiin. Gibli säästelee hypyssä vasenta etustaan. Alas en anna hypätä mistään eikä portaita kävellä. Vielä 1,5 viikkoa pitää olla varsin hissukseen.

Yläasteen 2 vuoden saksan opinnot kaipaavat vähän muistuttelua eikä lisäoppi ole haitaksi. Hain Akateemisesta luettavaa. Pohdin, että olisi ihan hyvä ollut tässä välillä lukea saksaa espanjan, italian ja kreikan sijaan.

Akateemisesta palatessa tuli radiosta Queenin Who wants to live forever. Se tuli usein radiosta silloin, kun Lystin elämä lähestyi loppuaan ja sen jälkeen. Herkistyn yhä kappaletta kuunnellessani. Samalla katson Gibliä ja mietin, että vielä ei ole hautajaisten aika. Vainaja puuttuu.

Vastauksia

Patologin vastauksessa ei tullut ikäviä eikä hyviä yllätyksiä. Kasvain oli edelleen rauhallinen low grade eikä vartijaimusolmukkeessa ollut kasvainta, mutta leikkeen reunat eivät ole puhtaat. Tarkoittaa sitä, että kasvainta ulottuu reunaan, siellä näkyy mikrometastaaseja. Tästä kirurgi varoittikin jo leikkauksen jälkeen. 2 cm marginaalia ei vaan syvyyssuunnassa saanut. Uusimisriskin pitäisi olla pieni, mutta siellä on nyt kuitenkin kasvainsoluja ja ne menevät lihastasolle, joten jatkohoitoa suositellaan. 

Maailmalla eniten käytetty jatkohoito on sädetys näissä tilanteissa. 300 koiran tutkimuksessa on tutkittu koiria, joilla on low-grade-mastsolukasvain, jota ei ole saatu poistettua täydellisesti. Koirilla, joilla mastsolukasvain oli ihossa, ilman sädetystä se uusi 36 %:lla, sädetyksen jälkeen 6,6 %:lla. Koirilla, joilla on ihonalainen mastsolukasvain, jota ei ole saatu kokonaan pois, kasvain uusii 12 %:lla. Sädetyksen jälkeen näistä ihonalaisista mastsolukasvaimista uusi 0 %. Giblillä on ihonalainen kasvain. Luvut ovat sellaisia, että en voi olla antamatta Giblille tilaisuutta. 

Sädetyksen haittoja on akuutisti enimmäkseen ihon paikallisreaktiot (61 % koirista), pidemmällä aikavälillä voi tulla muutakin (36 %:lle), riippuen mm. sädetyksen kohteesta, onko se lähellä limakalvoja, sydäntä tms. Sytostaatteja käytettäisiin, jos kasvain olisi levinnyt tai high-grade.

Seuraava etappi on suomalainen onkologi ensi perjantaina, jos en saa klikattua peruutusaikaa sitä ennen. Gibli on hyvin satunnaisesti yskinyt toukokuisen kennelyskän jälkeen, ehkä pari kertaa viikossa, joten keuhkot on hyvä kuvata, vaikka mastsolukasvain ei keuhkoihin yleensä leviäkään, mutta siellä on imusolmukkeita.  

Käsittääkseni sädetys on hyvä aloittaa heti, kun haava on parantunut. Sädetyksen kesto on 1 viikosta 5 viikkoon, riippuen siitäkin, onko tavoite parantava vai palliatiivinen. Lähimmät paikat on saamani listan mukaan Hannoverissa. Harmi, että saksaa tuli aikoinaan luettua vain 2 vuotta. Töideni selvittely on kesken. Jos sädetys toteutuu, pitää vuokrata asunto. Mietin lentämistä kohteeseen, mutta tulen tarvitsemaan perillä auton enkä ole varma, miten Gibli pärjäisi lentokoneessa. Paluumatka lentäen voi olla kolmas ongelma, jos/kun tulee komplikaatioita. Täytyy sanoa, että kaiken kaikkiaan suunnittelisin mieluummin oikeaa lomaa tai kisamatkaa kuin sädehoitomatkaa. Kaikki on kuitenkin vielä auki. Odotan nyt onkologin kannan.

En nukkunut kovin hyvin viime yönä. Nämä uutiset järkyttävät, vaikka niihin olisin kuinka valmistautunut. Gibli käy sääliksi. Ei ole yhden käden sormien laskettavissa ne kerrat, kun olen kironnut myöhästyneen diagnostiikan.

Poistin tänään tikit imusolmukealueelta. Haava on siisti. Laitoin Giblille korkeakauluksisen paidan, jottei saa raavittua haavaa rikki, jos kutka iskee. Pissareissujen annan kestää jo 5 minuuttia.

9. ja 10. leikkauksen jälkeinen päivä (ke ja to)

Olen herännyt parina yönä siihen, että Gibli on "maiskutellut". Ei siis varsinaisesti maiskutellut, mutta kieli tarttuu kitalakeen. Ilmalämpöpumpulla on varmaan osansa. Olen ottanut kuonokopan pois ja antanut Giblin juoda. Tötterön kanssa juominen ei onnistuisi sen paremmin, jos joku nyt sitä miettii.

Suihkussa käydessäni Gibli riisui itsensä noista "pinteleistä", jotka pitävät hihoja paikallaan. Eilisaamuna Gibli oli ilman paitaa. Harmittaa, etten nähnyt öistä riisumisoperaatiota. Tarkoittaa sitä, että yksin ei tee mieli jättää pidemmäksi aikaa.

Edelleen Gibli on minimiliikunnalla. Olen vaihtelun vuoksi ajanut välillä 2 minuutin päähän, missä Gibli saa katsella maailman menoa. Tien toisella puolella on uimapaikka, minne Gibli haikailee. Kauemmas ei tee mieli ajaa, koska Gibli halua istua autossa ja se vastaisi tasapainotyynyllä taiteilua.

Tämä on todellakin erilaista. Liikuntani on jäänyt minimiin. Ei huvita käydä poimimassa mustikoita, koska puuttuu koirakaveri. Kävin pikaisesti uimassa. Jätin Giblin kotiin kuonokoppa päässä, peitin sohvan kompostikehikoilla. Kuonokoppa on vinttarimallinen, joten siinä mahtuu suu aukeamaan. Uimarannalle mennessä aloin miettiä, jos Gibliä alkaakin oksettaa eikä saa suutaan tarpeeksi auki? Tuli pikainen uimareissu. Huokaisin helpotuksesta, kun kaikki oli kotona kunnossa.

Jatkohoito on auki. Se riippuu patologin vastauksesta. Jos 1-3 kk hoito tuottaa hyvää elämää pitkään, hoidatan Giblin. Joka kerta kun koirani on kuollut, on iskenyt niin hirveä ikävä ja itsesyytökset, että haluan niitä välttää niin pitkälle kuin se koiran etu huomioiden on järkevää. Sytostaatteja annettaisiin ilmeisesti 3 kk, jos noudatetaan normaalia protokollaa. Käsittääkseni niitä annetaan koirille vähemmän kuin ihmisille, jolloin sivuvaikutukset ovat vähäisempiä. Sädetys on hyvä mastsoluihin, mutta vaikuttaako siitä tuleva arpi liikaa toiminnallisesti? Jos tulee hyviä yllätyksiä: kasvain on yhä low grade eikä sitä ole vartijaimusolmukkeessa ja marginaalit ovat riittävät, silloin seuranta riittänee. Pelkään, että on realismia odottaa muuta kuin hyviä yllätyksiä.

6. ja 8. leikkauksen jälkeiset päivät (su-ti)

Su-iltana päästiin eroon oranssista koko jalan mittaisesta kääröstä. Se helpotti välittömästi ulkoilua, koska raaja pääsi taipumaan eikä jalkaa tarvinnut paketoida ulos. 

Seuraavana aamuna tassu oli turvoksissa kudosnesteestä, mutta hellällä tassun pumppauksella turvotus väheni. Gibli kiinnostui haavasta tai sen ympäristöstä. Varmaan kasvava turkkii kutittaa. Joka tapauksessa jouduin laittamaan kuonokopan aina, kun en ollut vieressä vahtimassa eli yöksi. Viime yönä heräsin siihen, että Gibli istui ja lipoi huuliaan tai kuonokoppaansa eikä suostunut makuulle. Yöt Gibli on omalla makuualustallaan sänkyni vieressä. Nukuskelin sitten Giblin vieressä pedillänsä niin, että Gibli oli ilman kuonokoppaa pää olkavarteni päällä. Olen niin herkkäuninen, että arvioin herääväni, jos Gibli siitä liikahtaa. Näin saatiin jotenkin nukuttua aamuun. Tötterö päässä Gibli ei kykene nukkumaan laisinkaan.

Tänään pissatuksella, edelleenkin saa siis kävellä vain "pissapuulle" ja takaisin, Gibli olisi vetänyt. Liikkumisesta ei huomaisi, että mitään lihasta ja muita olan osia olisi ikinä vietykään. En toki vetämistä sallinut.

Tällä viikolla tulee varmaan patologin vastaus. 

Päiväunilla. Takana näkyy viime yön sänkyni.

3. - 5. leikkauksen jälkeiset päivät (to - la)

Olen päässyt vähentämään tramadolia. Alun perin sitä meni 3 tablettia päivässä, nyt määrä on laskenut ½ x 2:een. Perjantaina pystyin käyttämään Giblin yksin pissalla. Gibli pystyy kävelemään sen verran paremmin. Kannan yhä portaissa ja katukiveysten yli. Gibli auttaa hellyttävästi takatassuillaan tukemalla niitä reisiini ja ponnistamalla askelteni tahdissa.

Yöllä olen pitänyt vielä kuonokoppaa, jottei neiti ala askarrella. Pidän koppaa myös, jos vaihdan yksin siteitä, jottei koira vaan nuolaise haavaa. Perjantaina kävin suihkussa siteiden vaihtamisen jälkeen. Palattua oli kipsinalusvanuja ja haavasidoksia matolla. Töpöttelin haavan yläosan Vetericynillä (sitä saatiin putsaamista varten) ja paketoin haavat uudelleen. Lauantaina haava näytti onneksi siistiltä yhä. Tässä on videota siteiden vaihdon jälkeen. Gibli ottaa ne rauhallisesti.

Eilen Gibli jäi ensimmäisen kerran vajaaksi tunniksi yksin. Kävin syömässä keskustassa italialaista jäätelöä. Laitoin Giblille kuonokopan. Sohvan eteen asettelin kompostikehikkoa. Palattua kaikki oli kunnossa. 

Menin katsomaan mastsolukasvaimen ulkomaisia hoitosuosituksia. Jäi kamala olo, isku suru ja ahdistus sekä sääli viatonta koiraa kohtaan. Muuten olen yhä turta ja mietin, kuinka elämä muuttui.

Puoliksi ajeltu sydänmerkki.